Foire aux questions « Droits des patients »

J’ai besoin de soins

Je ne suis pas sûr d’avoir une couverture sociale correcte (Sécurité Sociale, mutuelle…); puis-je être pris en charge au Centre Henri Becquerel ?

Vous présenterez vos documents au bureau des entrées. L’agent d’accueil qui vous recevra, vérifiera vos droits à un régime de sécurité sociale et votre adhésion à une mutuelle. S’ils ne sont pas à jour, une rencontre avec l’assistante sociale vous sera proposée. Elle évaluera dans quelle mesure vous pouvez ouvrir des droits à l’assurance maladie et effectuera avec vous les démarches nécessaires. Si vous ne pouvez ouvrir aucun droit, les soins et examens prodigués au centre resteront à votre charge. Le Centre ne demande aucun dépassement d’honoraire.

Qu’est-ce qu’une « Affection de Longue Durée » ?

On entend par Affection de Longue Durée une maladie chronique ou sévère nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Actuellement, il existe trente affections de longue durée, dont le cancer, inscrites sur une liste établie par décret, dite « ALD 30 ». En principe, l’Affection de Longue Durée donne droit à une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie pour les soins et traitements qui lui sont liés. Toutefois, lors d’un séjour hospitalier, on peut vous demander de régler des frais non pris en charge par l’Assurance Maladie : le forfait journalier si vous n’avez pas de mutuelle, la chambre individuelle en fonction de ce qui est prévu à votre contrat mutuelle, la télévision, le téléphone et l’accès à Internet. Et sachez que les soins et traitements liés à d’autres maladies sont remboursés dans les conditions habituelles. C’est votre Médecin Traitant qui fait la demande de cette ALD.

Ai-je droit à un soutien en cas de problèmes financiers liés à ma maladie ?

OUI mais sous certaines conditions. Un entretien avec une assistante sociale est alors nécessaire pour évaluer votre situation.

Ai-je systématiquement droit à un bon de transport quand je viens à Becquerel ?

NON. Malgré le fait que votre maladie soit reconnue comme « Affection de Longue Durée », ceci n’implique pas forcément la remise d’un bon de transport lors de vos venues au Centre. Ce document reste une prescription médicale, c’est-à-dire que c’est le médecin vous prenant en charge qui juge si votre cas nécessite un transport sanitaire. Il existe différents types de transports remboursés par la Sécurité Sociale; une voiture particulière, un taxi ou Véhicule Sanitaire Léger, une ambulance (transport assis ou en allongé)

Puis-je choisir librement le(s) établissement(s) qui me prendra(ont) en charge ?

OUI. A tout moment vous pouvez demander d’être pris en charge dans une autre structure. Le plus simple est alors d’en parler à l’équipe qui vous prend en charge au Centre pour que celle-ci transfère votre dossier, avec votre accord vers l’établissement choisi.

Puis-je choisir de changer de médecin lors de ma prise en charge à Becquerel ?

OUI. A tout moment, vous pouvez décider de changer de médecin. Le plus simple est alors d’en parler à l’équipe qui vous prend en charge pour obtenir un rendez-vous avec le médecin de votre choix.

Que veut dire Soins de Support ? Comment puis-je y avoir accès ?

On appelle par Soins de Support « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ». Au Centre, il existe un service de Soins de Support regroupant des disciplines telles que la kinésithérapie, la sophrologie, l’équipe mobile douleur et soins palliatifs, l’aide psychologique, le service social, la nutrition et la diététique, les soins esthétiques et de mieux-être, l’Activité Physique Adaptée, le groupe Adolescents Jeunes Adultes, l’Espace de Rencontres et d’Informations (ERI), le service des Aumôneries. A tout moment, vous pouvez y avoir recours en prenant RDV au secrétariat. De leur côté, les soignants vous prenant en charge peuvent vous proposer d’avoir recours à cette équipe.

Comment est organisée la prise en charge de la douleur au centre ?

Soulager la douleur est l’affaire de tous.
Face à elle, patients et soignants doivent agir ensemble. Vous êtes l’expert de vos symptômes et vous seul pouvez décrire votre douleur. Au Centre, sous l’égide du Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD), une approche sur mesure caractérise notre savoir-faire.
La grande majorité des douleurs sont prises en charge de manière satisfaisante en combinant : les médicaments, la kinésithérapie, la sophrologie, les massages, l’hypnose, la relaxation musicale personnalisée.
Il existe de nombreux traitements capables de soulager efficacement la douleur (le choix du traitement dépend des causes de la douleur, de son intensité, de ses caractéristiques ainsi que de vos expériences passées). Dans les situations où la douleur est insuffisamment soulagée par les traitements habituels, une équipe spécialisée multidisciplinaire est à votre disposition afin d’examiner avec vous la meilleure solution thérapeutique.
L’équipe douleur du service des soins de support intervient sur demande de votre médecin, n’hésitez pas à lui en parler.

Comment limiter la douleur lors d’un examen ou d’un soin ?

Il est possible qu’un examen (biopsie, positionnement particulier, etc..) ou un soin programmé (pansement, pose de cathéter) provoque une douleur. Différents moyens existent et sont à votre disposition pour prévenir la douleur induite par les soins. A titre d’exemple, on peut citer l’anesthésie locale, l’utilisation de MEOPA (mélange équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote) qui est un gaz qui va faire diminuer la perception de la douleur, les massages proposés par les soignants, la relaxation musicale personnalisée avant un examen, l’hypnose et bien sûr une équipe à votre écoute.

Je suis acteur de ma santé

Quel type d’informations doit-on me donner ?

Toute personne a le droit d’être informé sur son état de santé. Les professionnels de santé doivent vous donner une information la plus complète possible dans la mesure où elle doit porter sur les traitements et/ou interventions envisagés, leur utilité, les bénéfices et risques attendus ainsi que sur les éventuelles alternatives thérapeutiques.

Par quels moyens doit-on m’informer ?

L’information est délivrée au cours d’un entretien individuel. Il doit s’agir d’un moment d’échanges avec le professionnel de santé. Vous devez pouvoir lui poser vos questions pour comprendre au mieux les traitements qui vous sont proposés. Pendant cet entretien, le professionnel de santé doit également s’assurer que vous avez bien compris les informations qui vous ont été données. Et, en complément de l’information orale, il peut vous remettre des documents d’information écrits, lorsqu’ils existent. Les informations qui vous concernent sont confidentielles. Vous avez aussi le droit de refuser d’être informé(e).
Il existe par ailleurs d’autres moyens d’information mis à votre disposition au Centre : Espace Rencontre Information , associations de bénévoles, journées d’informations destinées aux patients (exp : journée lymphome, allogreffe…), manifestations (exp : Octobre Rose).

Qu’est-ce que le Dispositif d’Annonce ?

Le dispositif d’annonce est une mesure phare des Plans Cancer depuis 2003. Il permet à la personne malade de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de sa maladie. Concrètement, ce dispositif permet l’information, le soutien et l’accompagnement de la personne malade et de ses proches. C’est également un temps de coordination avec les autres acteurs de la prise en charge. Les infirmiers(ères) d’annonce et de coordination jouent un rôle majeur dans ce dispositif d’annonce : reformulation de ce qui a été dit pendant la consultation médicale, complément sur l’information reçue, présentation de l’organisation de la prise en charge, repérage des besoins psychologiques et sociaux, etc.

Ai-je le droit de demander un second avis auprès d’un autre médecin ?

OUI, vous êtes en droit de demander un second avis médical pour bénéficier de plusieurs conseils thérapeutiques, rencontrer un spécialiste de la pathologie, connaître les éventuelles alternatives thérapeutiques, comprendre davantage votre diagnostic et les traitements qui vous sont proposés ou encore renforcer l’information pour prendre une décision éclairée. Parlez-en à votre médecin référent ou à votre médecin traitant, celui-ci pourra vous accompagner dans cette démarche et vous remettre les éléments médicaux nécessaires. Sachez que ce second avis médical est pris en charge par l’assurance maladie puisque la consultation sera remboursée sur la base du tarif de la sécurité sociale.

Suis-je obligé d’accepter tous les traitements proposés ?

NON. Vous n’êtes pas obligé(e) d’accepter tous les traitements proposés puisque vous devez consentir à chaque acte médical ou traitement. Concrètement, vous pouvez accepter certains traitements (chimiothérapie, radiothérapie, etc) et en refuser d’autres après avoir reçu les informations nécessaires sur les risques encourus. Mais sachez que votre traitement est le plus souvent planifié selon une stratégie associant plusieurs traitements qui se complètent les uns les autres et qui, dans le domaine de la Cancérologie ont fait l’objet d’une discussion collégiale en Réunion de Concertation Pluriprofessionnelle.

Si après réflexion, je souhaite quand même accepter les traitements proposés par le médecin, puis-je changer d’avis ?

OUI. Si vous souhaitez finalement accepter les traitements proposés, n’hésitez pas à recontacter votre médecin. En effet, vous pouvez à tout moment changer d’avis, il suffit simplement d’informer votre médecin pour lui donner votre consentement.

Le Centre propose t’il des participations à des essais thérapeutiques ?

OUI, après discussion de votre dossier en Réunion de Concertation Pluriprofessionnelle, votre médecin peut vous proposer de participer à un essai thérapeutique (aussi appelés protocoles de recherche clinique ou essais cliniques), qui a pour but d’évaluer de nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Avant toute participation, votre médecin vous expliquera les objectifs de l’étude et vous remettra une note d’information ainsi qu’un formulaire de consentement.
–> En savoir + : page « Recherche clinique »

Qu’est-ce qu’un consentement pour un essai thérapeutique ? En quoi cela m’engage-t-il ?

Le médecin ne peut pas vous inclure dans un essai clinique sans votre consentement libre et éclairé recueilli par écrit et après vous avoir délivré une information sur l’objectif, la méthodologie, la durée de la recherche, les bénéfices attendus, les contraintes et risques prévisibles, etc. Vous êtes donc libre d’accepter ou de refuser de participer à cet essai thérapeutique ; vous êtes aussi libre de quitter l’essai à tout moment, sans conséquence sur la qualité de votre prise en charge.

Je suis hospitalisé mais je souhaite rentrer chez moi; puis-je quitter l’établissement à tout moment ?

OUI, vous avez évidemment le droit de quitter l’établissement dans lequel vous êtes hospitalisé(e) à tout moment, et personne ne pourra s’y opposer. C’est ce qu’on appelle la sortie contre avis médical. Dans ce cas, il est important d’avertir le médecin qui vous prend en charge puisqu’il doit vous informer quant aux conséquences et aux risques auxquels vous vous exposez en quittant l’établissement. Si vous souhaitez quitter l’établissement, il arrivera fréquemment que l’on vous demande de signer une attestation de sortie contre avis médical en guise de décharge. ATTENTION; l’équipe a l’obligation d’informer le patient des risques encourus par une sortie prématurée, mais aussi de remettre au patient sortant contre avis médical l’ensemble des documents de sortie (ordonnances, nouveaux rendez-vous…).

Au moment des consultations, puis-je être accompagné d’une tierce personne ?

OUI. Sauf contexte particulier, vous pouvez être accompagné(e) par une tierce personne au moment d’une consultation. C’est même conseillé lors des étapes importantes de votre prise en charge (consultation d’annonce).

Qu’est ce que la personne à prévenir ?

Dès le début de votre prise en charge, vous pouvez désigner la personne que vous souhaitez prévenir en cas de nécessité. Il peut s’agir d’un parent, d’un proche, d’un ami out de toute autre personne. Si vous faites ce choix, n’oubliez pas de l’en informer. Cette personne n’assistera pas aux entretiens médicaux et ne sera pas sollicitée dans les décisions vous concernant.

Qu’est-ce que la personne de confiance ? En quoi est-elle différente de la personne à prévenir ?

A tout moment, vous pouvez identifier une personne parmi votre entourage et la désigner comme personne de confiance pour partager certaines informations. La personne de confiance pourra, si vous le souhaitez, vous accompagner dans vos démarches et ainsi vous soutenir et vous accompagner tout au long de votre prise en charge, notamment dans les prises de décision ou dans les démarches à effectuer. Par exemple, elle peut être présente pendant les consultations et les examens médicaux si vous le souhaitez ; elle peut également vous aider à reformuler les propos du médecin, etc. Si vous devenez hors d’état d’exprimer votre volonté, pour quelque raison que ce soit, la personne de confiance aura un rôle encore plus important à jouer puisque dans ce cas, elle pourra directement échanger avec votre médecin et portera témoignage de vos convictions et souhaits.
La personne de confiance et la personne à prévenir ont des rôles différents. En effet, la personne à prévenir est la personne qui sera informée de l’évolution de votre hospitalisation (démarches administratives notamment) alors que la personne de confiance est un interlocuteur privilégié dans la relation de soins : c’est un véritable intermédiaire entre vous et le médecin.
Cela dit, la personne de confiance et la personne à prévenir peuvent être une seule et même personne si vous le souhaitez.
En savoir + et désignez votre personne de confiance à l’aide du formulaire « Désignation de la personne de confiance » qui sera conservé dans votre dossier.

Mon médecin traitant est-il systématiquement informé de ma prise en charge à Becquerel ?

OUI. A chaque fois que vous consultez ou êtes hospitalisé un compte rendu est envoyé à votre médecin traitant ainsi qu’à tous les médecins que vous nous déclarez devoir être informés. A la sortie de vos éventuelles hospitalisations, l’équipe vous remet une lettre de liaison qui est un document de synthèse qui sert à informer en temps réel les professionnels de santé que vous rencontrerez éventuellement en ville. N’oubliez pas de leur transmettre ce document. De même, signalez-nous les éventuels changements de coordonnées de médecins vous prenant en charge à l’extérieur. Par ailleurs, le Centre participe à la démarche nationale de Dossier Médical Partagé et nous nous engageons à basculer ces informations dans votre DMP, sauf avis contraire de votre part. Ces échanges d’informations sont indispensables pour renforcer la sécurité et la continuité de votre prise en charge.

En période de pandémie, mes droits sont-ils restreints ?

Depuis Mars 2020, la pandémie à COVID 19 nous a amenés à restreindre au maximum la venue au Centre des accompagnants et des visites. Ces restrictions sont discutées chaque semaine en Cellule de Crise et sont réadaptées en fonction de l’intensité de circulation du virus dans la région. Notre priorité est de vous protéger au maximum du risque de contracter le virus. Nous sommes conscients de la difficulté que vous avez à vivre ces restrictions. Nous renforçons les efforts de lien à distance avec vos proches (disponibilité des soignants pour transmettre des informations sur votre état de santé après accord de votre part, organisation de visio via les Terminaux Multi Média…)

Y a-t-il des conditions particulières pour la prise en charge de mineurs ou de majeurs protégés ?

OUI, tout mineur hospitalisé doit être accompagné par son père, sa mère, son tuteur légal ou une personne munie d’une autorisation parentale (écrite du père ou de la mère) pour toute décision thérapeutique.
Si un majeur protégé (sous mesure de protection telle qu’une sauvegarde de justice, tutelle ou curatelle), ne peut exprimer son consentement en prévision d’un acte médical, le médecin s’adresse à la personne chargée de sa protection. Cependant, c’est à l’intéressé(e) que revient la décision d’accepter ou de refuser l’acte.

Faut-il obligatoirement le consentement des 2 parents pour prendre en charge un patient mineur ?

Il existe parfois des situations dans lesquelles il peut être compliqué de recueillir le consentement des deux parents. C’est pourquoi, il faut distinguer les actes dits « usuels » des actes plus importants. On entend par actes « usuels » les décisions prises dans le cadre de la vie courante et n’ayant pas d’impact majeur sur la vie de l’enfant. Ainsi, pour les actes usuels, l’accord d’un des deux titulaires de l’autorité parentale suffit alors que pour les actes plus importants qui auront des conséquences plus graves sur la santé de l’enfant, il sera nécessaire d’obtenir le consentement des deux titulaires de l’autorité parentale. Rappelons qu’en cancérologie, avec des traitements comme la chimiothérapie ou encore la radiothérapie, il faut associer les deux titulaires de l’autorité parentale dans la prise de décision.

Je m’informe sur la qualité des soins

Comment être informé de la qualité des soins à Becquerel ?

Comme tout établissement de santé, le Centre est obligé d’être certifié par la Haute Autorité de Santé. Il l’a été en Septembre 2021. Par ailleurs, le Centre suit des indicateurs nationaux obligatoires dont les résultats sont accessibles aux usagers et au personnel via des affiches dans les différents services et le site internet du Centre. Enfin, les patients sont régulièrement interrogés sur leur satisfaction via des questionnaires dont les résultats sont disponibles par affiches et sur le site Internet. N’hésitez pas à nous faire part de vos propositions d’amélioration (boîtes aux lettres dans tous les services). Les résultats de toutes ces évaluations sont régulièrement présentés en Commission Des Usagers.
–> En savoir + : page « Qualité et sécurité de votre prise en charge »

Comment savoir si le personnel qui me prend en charge est qualifié ?

Le personnel de santé a suivi une formation initiale et est diplômé. Régulièrement, il bénéficie d’une formation continue et fait l’objet d’évaluation de pratiques, sous forme d’enquêtes et d’audits. Les résultats sont présentés aux équipes et font l’objet de mesures d’amélioration, le cas échéant.

En cas de survenue d’évènement indésirable ou d’erreur, que se passe-t-il ?

Le personnel de santé a suivi une formation initiale et est diplômé. Régulièrement, il Le personnel doit signaler toute constatation d’évènement indésirable ou d’erreur. Celles-ci sont analysées dans les services et font régulièrement l’objet de Comité de Retour d’Expérience. L’évènement est alors analysé et des mesures d’amélioration sont décidées pour éviter qu’il ne se reproduise. Enfin, le médecin et le cadre ont obligation d’informer le patient si cet évènement entraîne un dommage pour ce dernier (entretien individualisé avec le patient ou son ayant droit, le médecin référent, le cadre de l’unité. L’information porte sur les circonstances et les causes de ce dommage et propose au patient une prise en charge adaptée à cet évènement). N’hésitez pas à nous signaler tout évènement qui vous paraitrait indésirable (oralement auprès du cadre de l’unité ou par courrier); vous nous aiderez ainsi à renforcer la qualité et la sécurité de votre prise en charge et celle des autres patients.

Je m’informe sur la bientraitance

Est-ce que mes proches, ma personne de confiance, sont systématiquement informés de ma prise en charge à Becquerel ?

Vos proches sont des tiers à la relation qui existe entre vous et votre médecin et les professionnels de santé sont soumis à l’obligation de respecter votre vie privée. Pour ces deux raisons, les professionnels de santé d’un établissement ne doivent partager aucune information avec vos proches, sans votre accord. Il en est de même pour votre présence dans l’établissement

Est-ce que je peux librement exercer mon culte lorsque je suis hospitalisé ?

OUI, vous pouvez exercer librement votre culte dans un établissement de santé qui facilite, généralement, la pratique de votre culte (par exemple, présence d’aumôniers, espace de recueillement œcuménique mis à votre disposition, etc.) Pour autant, la pratique de votre culte et vos croyances ne doit pas porter atteinte au fonctionnement de l’établissement

Comment puis-je contacter un ministre du culte de mon choix lors de mon séjour à Becquerel ?

Oui, au Centre les aumôneries catholique, protestante, musulmane et israélite sont représentées. Faites votre demande au cadre, à une infirmière ou une aide-soignante de votre service, qui vous mettra en contact avec l’aumônerie de votre choix ou avec la coordinatrice des cultes qui fera le lien. Il existe une pièce dédiée à l’aumônerie au niveau 0, à proximité de l’accueil principal du Centre. Une plaquette d’information « service des aumôneries » destinée aux patients est disponible.

Comment m’assurer que ma dignité et mon droit à la bientraitance seront respectés à Becquerel ?

Au Centre, le personnel est fortement sensibilisé à ces deux droits, via des formations (Théâtre à la carte), l’élaboration d’une charte de bientraitance affichée dans les services mais aussi l’existence de groupes de travail spécifiques. Ce souci de bientraitance est décliné au quotidien: écrans d’intimité dans les chambres, respect dans la mesure du possible de votre tranquillité et votre rythme de vie lors de vos hospitalisations, de certaines de vos habitudes de vie (alimentation, température de la chambre, possibilité de la personnaliser avec des photos, installation lors d’un soin), respect de moments intimes tels que la toilette, l’entretien avec vos proches. Enfin, nous essayons de vous offrir un large panel de soutien, en parallèle de votre prise en charge médicale (variété des soins de support, d’informations, d’activités, de réunions de rencontre, de développement de programmes d’Éducation Thérapeutique…)

Comprendre ma maladie et vivre avec, c’est difficile. Comment faire ?

A chaque venue au Centre, vous rencontrerez des soignants. Sentez-vous libre d’évoquer vos difficultés avec eux. Le Service des Soins de support (la kinésithérapie, la sophrologie, l’équipe mobile douleur et soins palliatifs, l’aide psychologique, le service social, la nutrition et la diététique, l’Activité Physique Adaptée, les soins esthétiques et de mieux-être, le service des Aumôneries) est à votre disposition pour vous aider Les associations de patients sont présentes au Centre et assurent des permanence pour vous offrir un espace d’échange (Ligue contre le Cancer, Vivre comme avant, K’Rosa, IMAGYN (Initiative des Malades Atteintes de cancers GYnécologiques), Association française des Laryngectomisés et des Mutilés de la voix, JALMAV ( Jusqu’A La Mort Accompagner la Vie), Cheer Up, FLE (France Lymphome Espoir), AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), SILLC (association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), Généticancer) . L’Espace Rencontre Information est là aussi pour vous soutenir. Enfin, des réunions d’information destinées aux patients sont régulièrement organisées au Centre; vous serez informés par affichage ou par courrier. N’hésitez pas à y participer et à témoigner.

Gérer mon traitement, c’est difficile. Comment faire ?

Votre maladie nécessite souvent que de nombreux professionnels vous prennent en charge (médecin traitant, médecins du Centre, infirmières à domicile…). Il est indispensable que vous aillez toujours sur vous la liste précise de TOUS les médicaments que vous prenez afin de pouvoir la présenter aux médecins vous prenant en charge. Il existe par ailleurs au Centre des programmes d’Éducation Thérapeutique (programme pour les patients sous chimiothérapie per os, programme après la prise en charge d’un cancer du sein); n’hésitez pas à demander d’y participer. Le Dispositif d’Annonce, l’intervention des pharmaciens (conciliation médicamenteuse, entretien de conseil) et l’existence d’infirmières coordonnatrices (qui sont vos référentes dans la coordination dans votre parcours de soins) vous aident dans la gestion de vos traitement. Des classeurs ou carnets de partage (outil de liaison) sont disponible; n’hésitez pas à les demander. Enfin, sentez-vous libre de poser des questions aux soignants chaque fois que vous le jugez nécessaire.

Je m’informe sur la fin de vie

Je souhaite exprimer mes volontés concernant la conduite à tenir pour le jour où je ne serai éventuellement plus en mesure de m’exprimer. Est-ce possible ? Par quel moyen ?

OUI, cela est recommandé,. C’est un dispositif qui existe depuis 2005 : c’est ce qu’on appelle les directives anticipées. Vous avez donc la possibilité d’indiquer vos souhaits quant à votre fin de vie et notamment concernant les conditions de limitation ou d’arrêt de vos traitements pour le cas où vous ne seriez plus en mesure d’exprimer votre volonté. La rédaction est volontaire et non obligatoire. Les médecins qui vous prennent en charge sont tenus de respecter vos directives anticipées. La validité est illimitée dans le temps mais elles sont modifiables et révocables à tout moment. Elles sont intégrées à votre dossier médical.
Pour cela, il suffit d’écrire vos directives anticipées, de les dater, signer et de les authentifier par vos nom, prénom, date et lieu de naissance. Nous vous proposons une aide à la rédaction ou à la révision de ce document. Il est important de les transmettre à votre personne de confiance et aux médecins vous prenant en charge.
Nous sommes tenus de respecter les principes de la Loi Leonetti qui sont les suivants : Considère l’acharnement thérapeutique illégal (on parle d’obstination déraisonnable) / Accepte le refus d’un traitement / Refuse l’euthanasie / Encourage les soins palliatifs / Lève l’ambiguïté du risque judiciaire encourue par les médecins / Oblige le médecin à tout mettre en œuvre pour soulager la douleur / Prend en compte les directives anticipées.
-> Pour plus d’information, une plaquette « Directives anticipées » est à votre disposition, ainsi que le formulaire à remettre à votre médecin référent.
Vous pouvez également vous renseigner auprès de votre médecin référent ou auprès du service des Soins de Support au 02.32.08.29.18, ou sur : www.legifrance.gouv.fr

Qu’est-ce que la procédure collégiale ?

C’est une concertation pluridisciplinaire qui statue sur d’éventuelles limitation de soins, en tenant compte de l’avis de plusieurs médecins, du recueil des souhaits antérieurement exprimés du malade dont les directives anticipées. On recueille aussi l’avis de la personne de confiance, de la famille et des proches. La décision relève de la seule responsabilité du médecin en charge du malade; elle est inscrite dans le dossier médical

Aurai-je accès, si besoin à l’équipe de soins palliatifs ?

De la même manière que les professionnels de santé doivent vous informer sur votre diagnostic et vos traitements, ils doivent vous informer de la possibilité d’accéder à des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale ; cela ne signifie pas pour autant que les soins palliatifs sont spécifiquement dédiés à des patients en fin de vie. Ce sont des soins qui visent à soulager la douleur physique et d’autres symptômes pour améliorer la qualité de vie du patient mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs permettent également de soutenir l’entourage du patient. Il existe une équipe de soins palliatifs au CHB, mais ceux-ci peuvent aussi être pratiqués à domicile

Je fais valoir mes droits

Suis en droit de demander une discrétion particulière ?

OUI, si le Centre n’est pas concerné par les admissions sous X (cadre réglementaire); vous pouvez faire la demande à votre arrivée d’une discrétion particulière quant à votre hospitalisation (pas de visite, pas d’appel).
Il reste néanmoins tout à fait légitime que vos proches s’interrogent sur votre état de santé. Si vous donnez votre accord, certaines informations peuvent leur être communiquées.

Quels sont les devoirs des soignants en termes de respect du secret médical et de la confidentialité ?

Tous les professionnels du Centre sont soumis au secret professionnel pour assurer la confidentialité des données auxquelles ils ont accès dans le cadre de leur mission. Les médecins et l’ensemble des soignants sont soumis au secret médical.
« Le secret professionnel, institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin ou tout professionnel de santé prenant en charge le patient dans les conditions établies par la loi. Le secret couvre tout ce qui est venu à leur connaissance dans l’exercice de leur profession, c’est-à-dire non seulement ce qui leur a été confié, mais aussi ce qu’ils ont vu, entendu ou compris. ».
En revanche, lorsque les médecins concourent au soin du même malade, il faut naturellement qu’ils puissent s’échanger des informations, mêmes confidentielles : il s’agit de la notion de « secret partagé ».
Le code pénal prévoit également la sanction du non respect de cette obligation au respect du secret professionnel, qui est puni d’un an d’emprisonnement et de 15.000 euros d’amende.

Le Centre a-t-il pris en compte la nouvelle réglementation sur la protection des données personnelles ?

OUI, tout au long de votre prise en charge, le Centre est amené à collecter et à générer des données à caractère personnel vous concernant, qui sont accessibles aux différents professionnels autorisés (dossier administratif, dossier médical, applications médico-techniques) afin de répondre aux missions et obligations légales (prise en charge médicale pluridisciplinaire, gestion des transports, données de facturation, déclarations réglementaires, enquêtes, audits, registres …). Ces données sont sous la responsabilité du Centre Henri-Becquerel et encadrées par des procédures de gestion des accès.
Conformément à la réglementation en vigueur, le Centre a désigné un délégué à la protection des données (), consigne les traitements de données dans un registre à disposition de la CNIL en cas de contrôle., et prend toutes les mesures nécessaires à la sécurité et au respect de la vie privée.
–> En savoir + : page « Respect de votre vie privée »
–> En savoir + : plaquette « Gestion de vos données personnelles »

Qui peut accéder à mon dossier médical ?

Votre dossier médical est conservé et archivé, conformément à la règlementation en vigueur et sous la responsabilité du Département d’Information Médicale du Centre. Les données nécessaires à votre prise en charge sont accessibles aux personnels autorisés du système de santé dans le cadre de leur mission.
Aussi, il vous est possible d’accéder à ces informations en en faisant la demande écrite auprès du Département d’Information Médicale (DIM) – Rue d’Amiens – CS 11516 – 76038 Rouen Cedex 1.
Vous pourrez :
• Consulter gratuitement votre dossier sur place, au service GDPI – Gestion Dossier Patient Informatisé – du Centre (Rue Edouard Adam à Rouen – Niveau 1). Pour une meilleure compréhension, vous pouvez être accompagné d’un médecin.
• Demander l’envoi de la copie de tout ou partie des éléments du dossier à votre médecin traitant ou à votre domicile. Les frais d’expédition en recommandé avec accusé de réception (18 €) sont à votre charge.
Dès lors que votre demande est réceptionnée complète, vos informations médicales vous seront communiquées sous 48 h à 8 jours. Si toutefois elles datent de plus de cinq ans, ce délai peut être porté à 2 mois.
Sauf opposition préalable de votre part, les ayants droits peuvent avoir accès, sous certaines conditions, au dossier d’un patient décédé.
En savoir + : Accédez à votre dossier médical

Peut on faire des études sur mes données de santé ou mes prélèvements (sang, tissu tumoral…) ?

PAS SANS VOTRE ACCORD, si vos échantillons biologiques conservés peuvent être repris pour de nouvelles analyses, à distance du prélèvement et sans réinformation nécessaire dans le but d’affiner le diagnostic de votre maladie en fonction de nouvelles données scientifiques publiées, toute réutilisation de vos données ou de vos prélèvements dans le cadre d’une étude scientifique nécessite votre information et votre accord. C’est la raison pour laquelle le Centre a mis un place un formulaire dédié qui est scanné dans le dossier médical.
Vous demeurez libre de revenir sur votre décision à tout moment
–> Informations sur la conservation des prélèvements au Centre de Ressources Biologiques du Centre (CRB)
–> En savoir + : page ‘Recherches scientifiques »
–> Formulaire  » Consentement à la conservation et utilisation de vos données de santé dans un intérêt individuel et à des fins de recherche et d’enseignement en cancérologie ».

En quoi les représentants des usagers peuvent-ils m’aider ?

Les Représentant des Usagers recueillent vos demandes, vos désirs, vos réclamations ainsi que celles de vos familles. Ils transmettent vos informations aux commissions et aux différentes instances dans lesquelles ils vous représentent. Ils suivent l’évolution de leurs remarques et font des propositions. Ils veillent au respect de vos droits, à l’amélioration et à la qualité de votre accueil, à votre prise en charge, à votre vie quotidienne et de celle de vos proches durant votre séjour à l’hôpital. Enfin, ils défendent vos intérêts.

Qu’est-ce que la CDU ?

La Commission Des Usagers a pour mission de veiller au respect des droits des usagers, de faciliter leurs démarches et de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des malades en associant les représentants des usagers. Elle se réunit au moins 4 fois par an. Elle réunit les représentants des usagers, le Directeur, la Directrice des Soins, le vice-président de la Commission Médicale d’Établissement, les Soignants médiateurs et le coordonnateur de la gestion des risques. Elle étudie les plaintes et les remerciements des usagers. On y discute des démarches qualité et des propositions d’amélioration de la prise en charge des patients.
Pour la saisir, adressez votre courrier à :
Centre Henri-Becquerel
Madame Brigitte ANSQUER, Présidente de la CDU
Rue d’Amiens – CS 115 16 – 76038 Rouen cedex 1 – Tél. 02 76 67 30 38

Existe-t-il un médiateur à Becquerel et quel est son rôle ?

La fonction de médecin médiateur a été créée en France par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il remplit auprès des patients qui le sollicitent une mission de conseil pour compléter leurs demandes d’information, répondre à leurs questions, expliquer certains points de prise en charge. Il a également pour rôle de faciliter le dialogue et les échanges entre les patients et l’établissement. Il siège à la Commission Des Usagers. Au Centre, il est assisté d’une infirmière médiatrice. Ils ont exercé au Centre et sont actuellement à la retraite. Il s’agit de Mme Le Dr LUSSAULT-VEYRET, et de Mme ANSQUER, Médiateur non médecin titulaire (Mme DOS SANTOS, Médiateur non médecin suppléant)
Vous pouvez demander à les joindre en téléphonant au secrétariat de direction au 02 32 08 22 02

Comment exprimer mon mécontentement, mes satisfactions ou transmettre mes propositions d’amélioration ?

Votre avis nous intéresse. Le plus simple est tout d’abord d’en parler avec les soignants vous prenant en charge. Vous avez aussi la possibilité de vous exprimer par écrit sous forme de réponses aux enquêtes de satisfaction à déposer dans les boîtes aux lettres réservées à cet effet.
Par ailleurs, vous recevrez, par mail (si vous nous avez fourni une adresse mail), un questionnaire de satisfaction national (nommé e-Satis) envoyé par la Haute Autorité de Santé.
Enfin vous pouvez adresser une lettre à votre médecin référent, au cadre de l’unité dans laquelle vous êtes pris en charge ou au Directeur du Centre. Ces professionnels s’engagent à vous répondre le plus rapidement possible. Ils vous proposeront éventuellement de rencontrer les personnes concernées.
En cas d’impossibilité, de différend majeur ou si les explications reçues ne vous satisfont pas, vous pouvez adresser un courrier au président de la CDU, qui vous répondra directement par écrit et pourra soumettre votre plainte à la commission. Le cas échéant, un médiateur médical ou non médical de la commission pourra intervenir à la demande du président de la CDU ou à la vôtre.