Donnée à caractère personnel :
Toute information relative à une personne physique identifiée ou identifiable, directement ou indirectement par référence à un numéro d’identification ou à un ou plusieurs éléments qui lui sont propres (nom, adresse postale, courriel, adresse IP, NIR, image, données de santé…).
Votre prise en charge à Becquerel
Tout au long de votre prise en charge ou de votre suivi, le Centre Henri Becquerel est amené à collecter et à générer des données à caractère personnel vous concernant.
Cela lui permet de répondre à ses missions et obligations légales (prise en charge médicale pluridisciplinaire, gestion des transports, données de facturation, déclarations réglementaires, enquêtes, audits, registres, …) et de contribuer aux missions de recherche et d’enseignement communes à tous les Centre de Lutte Contre le Cancer.
Ces données vous concernant sont :
- Des données d’identification : nom d’usage, prénom, nom de naissance, date de naissance, sexe, Identité Nationale de Santé (INS), numéro de sécurité sociale, photos, adresse, téléphone, courriel
- Des données de vie personnelle : situation familiale, habitudes de vie, personne à prévenir, personne de confiance
- Des données professionnelles : profession, conditions de travail
- Des informations d’ordre économique et financier : mutuelle, prise en charge
- Des données de santé : comptes-rendus médicaux, résultats d’examens, soins infirmiers, soins de support…
- Des données génétiques, le cas échéant
L’identité INS (« Identité Nationale de Santé »), entrée en vigueur en 2021, est un identifiant national de santé numérique, unique et permanent. Elle est basée sur votre n° de sécurité sociale, nom de naissance, prénoms, date de naissance, sexe, lieu de naissance.
Parmi ces données, certaines directement ou indirectement identifiantes peuvent aussi concerner vos proches :
- Les données d’identification de la personne de confiance, ou des personnes à contacter
- Les données de santé type antécédents familiaux
Utilisation des Systèmes d’Intelligence Artificielle (SIA) pour la prise en charge
Lorsque cela est possible et pertinent, des outils numériques, incluant des systèmes d’intelligence artificielle (SIA), sont utilisés pour faciliter les analyses et évaluations médicales nécessaires à votre prise en charge.
Ces technologies d’intelligence artificielle sont mises en place conformément à la législation applicable, notamment le Règlement Général sur la Protection des Données (dit RGPD) et le règlement sur l’intelligence artificielle (dit AI Act). Des mesures de sécurité robustes sont mises en place en interne mais aussi avec nos partenaires, afin d’assurer la confidentialité de vos données personnelles et les protéger contre tout accès non autorisé, perte ou divulgation accidentelle.
Ces technologies ont pour objectifs :
- D’optimiser certaines étapes du parcours de soins en améliorant la précision des diagnostics médicaux
- De contribuer à l’identification de traitements appropriés et à la prise de décision médicale sous le contrôle d’un médecin expert
Les résultats produits par ces outils numériques ne remplacent jamais l’expertise des professionnels de santé. Toutes les décisions médicales sont systématiquement validées par un professionnel de santé qualifié, qui utilise les recommandations fournies par l’IA comme un outil d’aide à la décision.
Les équipes sont à votre disposition pour tout questionnement au sujet de ces nouveaux outils.
La transmission de vos données personnelles
Dans le cadre de la continuité de vos soins, ou pour répondre à des obligations, le Centre Henri Becquerel est amené à partager ou à transmettre des données personnelles et médicales vous concernant.
Le Centre Henri Becquerel s’assure que ces partages ou transmissions sont réalisés de manière sécurisée et limitée au strict nécessaire, aux fins décrites ci-après.
Le Centre Henri Becquerel et le CHU de Rouen
La prise en charge d’un cancer fait appel à de multiples compétences dans des parcours de soins de plus en plus croisés et coordonnés entre le Centre Henri Becquerel et le CHU de Rouen. Cela peut nécessiter l’intervention de professionnels des deux établissements.
Le Centre Henri Becquerel et le CHU de Rouen constituent ensemble le pôle de référence en cancérologie de Normandie orientale (ex Haute-Normandie).
Ils sont liés par un groupement de coopération sanitaire et ont élaboré un projet médico-scientifique partagé en cancérologie.
Depuis le 1er septembre 2021, si vous avez une prise en charge qui implique des médecins du Centre Henri Becquerel et du CHU de Rouen, ces derniers peuvent consulter votre dossier médical informatisé sauf si vous vous y opposez.
Ce partage, dans l’intérêt légitime de la continuité des soins, est soumis à une contractualisation et à des mesures de sécurité des flux et des accès, c’est-à-dire qu’il est encadré par la législation.
Si vous souhaitez vous y opposer (hors cas d’urgence vitale), vous pouvez demander un formulaire d’opposition auprès du secrétariat du service qui vous prend en charge. Il est à renseigner afin qu’il soit intégré dans votre dossier.
Vous pouvez aussi contacter le délégué à la protection des données
Santé et numérique
Le Centre est amené à utiliser une messagerie de santé et des plateformes de partage, pour échanger de façon sécurisée des données à caractère personnel vous concernant, avec les autres professionnels de santé intervenant dans votre prise en charge.
En savoir plus :
https://sante.gouv.fr/systeme-de-sante/e-sante/usages-du-numerique-dans-l-offre-de-soins/article/numerique-et-offre-de-soins
Pour plus de détail sur l’utilisation de votre Dossier Médical Partagé (DMP) de Mon Espace Santé : Mon Espace Santé & Dossier Médical Partagé (DMP) – Livret d’accueil Centre Henri Becquerel
Epidémiologie
L’épidémiologie est une discipline scientifique qui étudie les divers facteurs conditionnant l’apparition, la fréquence, le mode de diffusion et l’évolution des maladies affectant des groupes d’individus.
Le Centre est tenu de renseigner certains registres d’intérêts public à caractère épidémiologique nationaux ou régionaux (Ministère des solidarités et de la santé) à des fins d’observation et de programmation des besoins en structure de soins.
En savoir plus :
https://www.becquerel.fr/le-patient/vos-droits/les-registres-des-cancers/
Pilotage hospitalier
Comme tout établissement de santé, le Centre doit suivre son activité en comparaison des autres établissements de santé afin d’établir des indicateurs et permettre la mise en œuvre d’axes d’améliorations pour la prise en charge des patients.
Il transmet pour cela un certain nombre de données, codées, non nominatives, sur des plateformes gouvernementales (ARS, ATIH…), et peut accéder à certaines données filtrées régionales ou nationales.
En savoir plus :
https://www.atih.sante.fr/l-atih/missions ; https://www.ars.sante.fr/quest-ce-quuneagence-regionale-de-sante
À des fins d’aide au pilotage du système de santé, le Centre est tenu de déclarer sur le système d’information SI-VIC certaines hospitalisations survenant dans un contexte particulier (attentat, accident collectif, pandémie, etc. ).
En savoir plus : https://esante.gouv.fr/SI-VIC
Amélioration de la qualité des soins
Dans le cadre de l’amélioration de la qualité des soins, le Centre Henri Becquerel participe ou réalise des enquêtes et des audits. Ils peuvent nécessiter l’accès aux dossiers médicaux ou l’utilisation de vos coordonnées postales ou électroniques pour vous transmettre des liens ou des questionnaires.
Par exemple pour eSatis, l’enquête nationale diligentée par la Haute Autorité de Santé
Missions de soin, recherche et enseignement
Dans le cadre de ses missions de soin, de recherche, et d’enseignement, le Centre participe à des fins d’intérêt public, à des recherches en cancérologie dans un but d’amélioration de la prévention, du dépistage et du soin.
En conséquence, des données ou échantillons biologiques collectés lors de votre prise en charge ou de votre suivi, sont susceptibles d’être utilisés afin de mener :
- Des rec
herches sur le cancer avec des objectifs de santé, - Des études épidémiologiques,
- Des descriptions de stratégies thérapeutiques,
- Des évaluations médico-économiques, pour améliorer l’accès aux thérapies,
- Des enseignements.
S’il s’agit d’essais cliniques (impliquant le patient)
Votre médecin référent et l’équipe de l’Unité de Recherche Clinique (URC) vous auront préalablement informé via une note spécifique. Vous aurez donné votre accord pour l’essai clinique, l’utilisation de vos données échantillons dans ce cadre, ainsi que pour la réutilisation ultérieure de vos données ou échantillons.
Vos données restent nominatives pour les professionnels impliqués dans votre prise en charge et dans le suivi du protocole. Elles sont codées avant transmission au promoteur (structure qui prend l’initiative de la recherche et en assume la gestion) afin d’assurer votre anonymat à l’extérieur du Centre.
En savoir plus sur les essais cliniques :
https://www.becquerel.fr/le-centre/la-recherche/recherche-clinique/
S’il s’agit de recherche scientifique sur les données existantes
Le Centre s’assure que vous avez été préalablement informé et que vous avez consenti à cette réutilisation ultérieure de vos données ou échantillons, via un formulaire dédié scanné dans votre dossier. En cas d’absence de ce formulaire, un courrier vous est envoyé.
Vos données nominatives ne sont accessibles que par des personnes autorisées pour le recueil. Elles sont codées pour la réalisation des analyses statistiques dans le cadre du projet.
Ces projets ne peuvent pas porter sur des examens de génétique constitutionnelle (patrimoine génétique) sans votre consentement.
En savoir plus sur la recherche scientifique :
https://www.becquerel.fr/le-centre/la-recherche/recherches-scientifiques/
Exploitation des données pour le développement d’Intelligence Artificielle (IA)
Les projets de recherche ou projets innovants peuvent inclure le recours à l’IA : analyse automatique, entrainement des modèles d’IA sur des bases de données…
Seules des données non nominatives sont utilisées pour les entrainements IA.
En tant qu’acteur majeur de la prise en charge des cancers, le Centre Henri Becquerel est amené à participer à des projets de ce type avec des données de prise en charge ou des données issues de recherches, toujours dans le respect de la confidentialité et de la réglementation européenne.
Cette notion doit toujours être précisée sur la note d’information dédiée au projet disponible sur le site de transparence ou remise au patient.
Constitution d’Entrepôts de Données de Santé (EDS) aux fins de recherches
Un EDS est un outil informatique permettant l’intégration puis le traitement de données de santé provenant d’un grand nombre de sources d’information clinique, et parfois aussi d’un grand nombre d’établissements différents.
Cette base de données structurées permet de regrouper un maximum d’informations disponibles.
Elle permet d’effectuer des requêtes très poussées et de répondre aux besoins de la communauté scientifique.
La structuration, la sécurisation et la gouvernance sont régies par des règles strictes.
En tant qu’acteur majeur de la prise en charge des cancers, le Centre Henri Becquerel est amené à participer à l’alimentation de certains EDS constitués (ex : Unicancer) avec des données de prise en charge ou des données issues de recherches.
Seules des données non nominatives sont partagées dans les EDS conformément aux réglementations en vigueur.
En savoir plus sur les EDS Unicancer :
https://www.unicancer.fr/fr/espace-recherche/la-recherche-sur-les-donnees-de-sante/
Quel que soit le contexte ou les outils utilisés pour ses missions de recherche et d’enseignement, le Centre Henri Becquerel s’engage à ce qu’aucune donnée permettant de vous identifier ne soit partagée.
Cadre légal
- Ces données sont sous la responsabilité du Centre Henri Becquerel et encadrées par des procédures d’habilitation des personnels et de gestion des accès.
Elles sont traitées dans le respect de la réglementation en vigueur relative au secret professionnel et au secret médical (code pénal – article 226-13), code de la santé publique (Articles L1110-4 et R4127-4), ainsi qu’à la protection des données personnelles (Règlement (UE) n°2016/679 relatif à la protection des données personnelles dit «RGPD», Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 dite «Loi Informatique et Libertés» modifiée). - Elles sont traitées dans le cadre de votre prise en charge, sur la base légale des intérêts légitimes de l’établissement* (Articles 6 et 9 du RGPD).
*Cas particulier du Dossier Patient Informatisé (DPI), traitement respectant l’obligation légale à laquelle le responsable de traitement est soumis (Article 6.1.c) du RGPD). - Elles sont accessibles aux différents professionnels autorisés (administratif, médical, médico-technique) dans la limite de ce qui est nécessaire à leur mission. Dans le cadre de leur contrat, tout professionnel du Centre est soumis au secret professionnel.
- Elles sont conservées, sur des serveurs sécurisés, selon les délais des règlementations en vigueur.
- En cas d’incident affectant vos données personnelles, le Centre est dans l’obligation d’enregistrer l’incident sur un registre interne. Dans ce cas, le Centre en évalue l’impact et prends les mesures nécessaires (déclaration à la CNIL et information individualisée dans certains cas).
Vos droits
Conformément à la réglementation, vous disposez des droits suivants sur les données vous concernant :
- Droit d’accès aux données
- Droit de rectification des données erronées
- Droit d’effacement des données en cas de traitement illicite
- Droit de portabilité vous permettant d’obtenir des données que vous avez vous-même fournies à l’établissement
- Droit de limitation du traitement des données, notamment si celui-ci venait à être remis en cause
L’exercice de ces droits ne modifie en aucune façon la prise en charge médicale réalisée.
Veuillez noter que dans le cadre de votre prise en charge, notre établissement a l’obligation de constituer un dossier médical, conformément au code de la santé publique. Dans ce contexte les droits d’opposition et d’effacement (sauf en cas d’erreur matérielle) ne s’appliquent pas.
Nous contacter
En cas de questionnement ou de mécontentement concernant le traitement de vos données personnelles au Centre, vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données du Centre :
- Par mail :
- Par courrier :
Centre Henri Becquerel
à l’attention du Délégué à la Protection des Données
CS11516
76038 Rouen Cedex 1
Si malgré l’engagement du Centre à respecter vos droits et à protéger les données vous concernant vous restez insatisfait, il vous est possible d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle : la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (https://www.cnil.fr/fr/plaintes).